Lieve Floortje, je ligt alweer te slapen, de dag is net begonnen maar je zit weer in de toevallen. Gister en vandaag nog steeds. Na de Stesolid lig je nu heerlijk ontspannen in bed, terwijl je lijf hiervoor zo gespannen en onrustig was.  Het blijft vreemd om te zien wat jouw lichaam allemaal te verduren krijgt. En hoe alles op elkaar door werkt.

Gelukkig ben je een sportief type, jij vind het leuk om dingen te doen.

Elke dag lopen we een aantal keer met je, in ganzenpas door de woonkamer, een rondje door de tuin en een rondje over straat. Jij geniet hier altijd zichtbaar van, je hebt een lach op je gezicht en ik voel aan je lijf dat je het leuk vindt. Nog leuker is het om op locatie te lopen, op het pleintje in de winkels, hier om de hoek in de winkels, in de supermarkt, op het schoolplein bij Femke of Emiel, over de markt. We hebben zo onze vaste adresjes.

Jij “stuurt”tijdens deze loopjes. Jij geeft de  richting aan. Soms grijp ik even in als je te ver van huis of je rolstoel gaat, we moeten ook nog terug en je terug dragen is echt alleen in noodgevallen, je bent zo lang en zwaar.

Tijdens het wandelen vraag ik aan je wat je wilt. “Wil je tv kijken, wil je een boekje lezen of wil je in bed ?” Jij loopt dan naar de plek van jouw keuze. met jouw geheugen en richtingsgevoel is niets mis.  Ik weet nog dat je mij in de speelgoedwinkel feilloos naar het gangpad met de puzzels “stuurde” en bij de puzzel van K3 bleef staan.

Mooi hè, het lopen geeft je Vrijheid, jij kan bepalen welke kant je op wilt. Het geeft je nieuwe impulsen, want het is heel anders of jij in je rolstoel door een winkel gaat of er zelf door heen loopt.

Maar het vervelende is dat het lopen, sinds je met de epilepsie aan het rommelen bent, veel slechter gaat. Door al die toevallen en partieële statussen ben je zo 2 of 3 dagen niet in staat om te lopen. Alle extra medicatie ( Stesolid ) maken je slap en moe. Ook de nieuwe onderhouds medicijnen hebben zo hun bijwerkingen, zo was je van de Frisium ook moe en zakte je door je benen heen. Gelukkig was de arts het met ons eens dat dit niet goed voor je was. Van de Keppra nu minder bijwerkingen.

Maar dit duurt nu al een half jaar en omdat je minder loopt, neemt je spierkracht ook af en zak je letterlijk en figuurlijk door je benen. De visieuse cirkel is rond. We lopen steeds minder omdat het voor ons ook te zwaar wordt, je glijdt zo op de grond als het even niet lukt.

Maar je ziet aan je dat je het mist, je zit vaak te wiebelen in je stoel; “help me dan, ik wil even staan en lopen, ik zit nu al zo lang in één houding !!” Als het lopen niet meer lukt is er alleen nog maar de keuze tussen zitten of liggen, wat wordt je wereld dan klein.

Daarnaast geldt het zelfde voor het zwemmen en paardrijden. Deze 2 sporten beoefen je wekelijks met veel plezier. Het geeft inspanning, ontspanning, het is goed voor je houding, je balans, je conditie, je spieren, je lijf.

Het geeft  je zelfvertrouwen; “kijk ik kan in het water drijven zonder dat je me vast houdt “. Je maakt echte zwembewegingen met je benen, je neemt bijna geen steun op het paard. Het straalt van je af; ik kan iets alleen, je bent even Onafhankelijk !

Maar ook deze beweging moeten we te vaak afzeggen doordat je net een toeval hebt gehad. Zo jammer, want dan gaat er weer een week voorbij.

Daarom rijden we nu elke 2 weken naar Zwolle voor overleg met de neuroloog. Hebben we in de kerstvakantie ook een afspraak bij de revalidatie arts om te bekijken of er een brace voor jouw knie te maken is die het doorzakken kan voorkomen. Eigenlijk willen we deze afspraken niet in de vakantie, maar nu is het even niet anders.

Gelukkig hebben we thuis de HORS, waar jij in kan staan en lopen, een alternatief als het samen lopen niet lukt. Op school is er nu bijna de statafel zodat je op school ook van houding kunt veranderen en “in training” kunt.

Lieve Floortje, je bent wakker. We gaan kijken hoe deze dag verder loopt. Je school heb ik al afgebeld. Misschien kunnen we samen wat kerstboodschappen doen. En anders gaat mama haar lijstje met dingen die nog moeten gebeuren maar een dagje opschuiven, want ………morgen is er weer een nieuwe dag !