Lieve Floortje, de dag verloopt weer anders dan gepland. Daardoor heb ik nu tijd om te schrijven.

Sinds een half jaar heeft de epilepsie de overhand genomen en is het een groot  thema hier in huis. Voor de zomer bleek dat je in een partiele status bleef hangen. Voor ons een nieuw fenomeen. Je hebt dan een toeval waar je niet helemaal uit komt. Je blijft wat afwezig, je reageert wel maar  het lijkt of je in een schemertoestand bljft. Het verwarrende is dat we bijvoorbeeld wel met je kunnen lopen op zo’n moment. Dus het duurde een tijd voor we er uit waren wat het was. De EEG bracht uitkomst, daar was epilepsie op te zien.

Een paar dagen lig je dan in het ziekenhuis. Je krijgt dan echt heel veel medicijnen om je uit die toestand te halen. Je ligt uren onder zeil en gelukkig reageerde je vitale functies goed op deze aanslag van medicijnen. Want dat was ook nog spannend, bij de eerste opname was er een noodplan om je s’nachts te kunnen verkassen naar de kinder intensive care in Nijmegen als het fout zou gaan. Gelukkkig bleek dat niet nodig en kwam je er goed uit.

3 Opnames, hotline met de neuroloog en een forse ophoging van je medicatie. Met een vertaling in het Italiaans; “hoe en wat bij een status” gingen we op vakantie. En wat een geluk, 4 weken ging het goed !!

Nog geen week thuis of we konden weer naar het ziekenhuis. Op de kinderafdeling is het altijd fijn, ze kennen ons inmiddels. We hebben een goede en prettige kinderarts die ons  serieus neemt, het is voor ons dichtbij, ik kan er 24 uur blijven, Emiel en Femke kunnen ook “even” op bezoek bij jou, papa kan mij sávonds even aflossen om ook bij jou te zijn. Henrieta kan thuis de boel draaiend houden en zo is het wel veel gedoe maar toch redelijk overzichtelijk.

Onze neuroloog zit in Zwolle en daar zijn we de laatste maanden veelvuldig. Elke 2 weken gaan papa, jij en ik er naar toe en dan denkt en kijkt ze met ons mee. Er moet nieuwe medicatie bij maar dat gaat niet zonder slag of stoot. We begonnen met Frisium maar dat had zoveel nare bijwerkingen dat we daar weer mee gestopt zijn. Nu krijg je Keppra en dat lijkt beter aan te slaan.

De toevallen blijven, de statussen ook, het is bijna elk weekend raak, maar we blijven nu thuis. Hier zijn we dan weliswaar ook een paar dagen aan het tobben om je er uit te krijgen. Dat geeft spanning en onrust bij ons allemaal. Papa en ik moeten op een lijn komen of we jou wel of geen extra medicatie geven, Femke en Emiel hebben er ook last van. Als ze Zwolle horen krijgen ze al de kriebels. Vandaag zouden we ook naar Zwolle gaan en moesten ze extra overblijven. Femke maakt dan op school een tekening voor jou maar heeft ook pijn in haar buik. Emiel vraagt bij thuiskomst altijd meteen hoe het is gegaan.

Uiteindelijk lig jij al de hele ochtend in bed omdat je vanochtend in de toevallen schoot. Na een dosis Stesolid lig je minstens een uur te slapen en omdat je bij het wakker worden meteen weer een toeval kreeg heb ik je nog een Stesolid gegeven. Het overleg met de neuroloog heb ik telefonisch gedaan en zo verliep de dag wederom anders dan gepland. Want ook het zwemmen heb je vanochtend gemist en dat is dan wel errug jammer.

En zo is het elke keer wikken en wegen, wat is acceptabel, hoeveel medicijnen moet je krijgen om de toevallen te voorkomen, welke bijwerkingen accepteren we daarbij ? Is het aanvaardbaar dat je elk weekend toevallen hebt, hoeveel en en hoevaak moeten we je “couperen “( uit een toeval halen m.b.v. medicatie ) ? Wat kan jouw lijf aan ? Hoeveel last heb je van die toevallen ? Hoeveel last heb je van …..??

Daarbij komt ook een evt.opname in Zwolle, die als een zwaard boven ons hangt. Als we er niet uitkomen met de medicatie en je dus niet goed ingesteld kan worden zal je een paar maanden opgenomen moeten worden.  En dat geeft pas echt onrust dus hopen we dit door het intensieve contact te kunnen vermijden.

Je bent nu weer wakker en schiet meteen weer in een toeval. Dus gaat je moeder nu verder met wikken en wegen en hopen dat je er op een goede manier uitkomt. Kus !