Update
Lieve Floortje, terwijl jij lekker ligt te middag dutten, neem ik de lezers even mee met een snelle update van de afgelopen weken.
Je moeder heeft een dipje in het schrijven, vandaar.

Over het algemeen gaat het goed met je. Dat is genieten. We blijven bezig om je motorisch in beweging te houden. Dus naast onze dagelijkse wandelingetjes in "ganzenpas", loop je geregeld met veel plezier in de Hors. Voor op school hebben we een statafel aangevraagd.
Het is zo duidelijk dat als jij in beweging bent je de wereld veel beter op neemt, je geniet van een andere blik en al je zintuigen beter geprikkeld worden tot actie.

Ook met je communicatie komen we langzaam verder. We zijn nu begonnen om meer foto's te maken en zo duidelijk te krijgen of jij met je ogen een goede keuze kan maken. Dit doen we met een aantal foto's al lange tijd maar nu moeten wij bewijzen dat je tot meer in staat bent. Wij zijn wel overtuigd van jouw mogelijkheden', het zou zo fijn zijn als we dit uit kunnen breiden.

Je epilepsie rommelt de laatste maanden weer meer. Met de neuroloog zijn we bezig uit te zoeken wat echt epilepsie is of wat door je herstam ( ( rett ) veroorzaakt wordt. Een lastig iets maar wel van wezenlijk belang voor de medicatie. De medicijnen die je ter voorkoming van epilepsie gebruikt maar ook die we moeten gebruiken als je een toeval hebt. Helaas hebben we deze de laatste maanden vaker moeten gebruiken en ben je zelfs 2 keer in een toeval blijven hangen, een status. Dat is echt naar om te zien en betekent een ziekenhuis opname om je er weer uit te krijgen.
Dat zet onze wereld wel op zijn kop. Het vertrouwen dat je altijd uit je toevallen kwam is weg en we zullen weer opnieuw een veilig gevoel moeten krijgen, samen met alle mensen die jou verzorgen, thuis en op school. Lastig hoor. Gelukkig is mijn vertrouwen in jou niet verdwenen. Jij bent zo'n ijzersterk meisje die zich door deze tegenslagen heen weet te werken.

Deze periode van het jaar zijn er altijd wat leuke uitstapjes, die we dankzij jou kunnen maken.

De Theatertour van de Cliniclowns is een jaarlijks terugkerend feest voor ons hele gezin. Kijk eens op www.cliniclowns.nl

We mochten een week in Villa Pardoes verblijven. Een bijzondere week in een prachtige villa omringd door lieve vrijwilligers en heel veel leuke, gesponsoorde uitstapjes. Kijk eens op www.villapardoes.nl en www. benefietstour.nl

De moeder van Rett meisje Menina organiseerde en verzorgde op hun landgoed een pRETTige dag voor de meiden, familie en verzorgers. Een fijn samen zijn omringd door heel veel vrijwilligers, B.N.-ers, lekkere hapjes, optredens en hot-tubs. Willeke Alberti zong onze emoties los en schreef een speciale Rett tekst op het prachtige lied " Samen zijn ".
Kijk op www.rett.nl

Lieve Floortje, Emiel omschreef het zo mooi toen ik hem vroeg wat hij het leukste vond op de pRETTige dag. Hij kon niet kiezen, alles was leuk maar het leukste was dat jij het ook leuk had gevonden en dat al die mensen dat voor Floortje deden.
En dat is de spijker op zijn kop !! Het is fijn dat er altijd mensen zijn die zich ( belangenloos ) inzetten voor een beter leven, een leuker leven, een gezonder leven, een pRETTig leven, voor jou en daarmee ook voor ons. Bedankt daarvoor.