Lieve Floortje, je mooie bruine ogen kijken op zoveel manieren de wereld in. En omdat jij met die ogen wat wilt zeggen is het zaak dat ik ze goed bekijk en “lees”.

Dat is lastig, vaak kan ik niet bedenken wat jouw ogen willen zeggen. Want ik kan jouw gedachten niet lezen. Zoals je dat doet bij een baby, je denkt aan alles wat er op dat moment van de dag “dwars” zou kunnen zitten. Bij jou is dat toch gecompliceerder. Jij huilt nooit, je kunt niets zeggen. Je kunt niet wijzen naar je eigen lijf. Je kunt niet zelf een andere houding aan nemen. Je kunt niets doen om de aandacht naar je toe te trekken en je niets doen om ons duidelijk te maken dat je iets wilt of dat er iets niet goed is !

Jij kunt alleen maar kijken. Ik volg mijn gevoel en hoop dat ik jouw uitdrukking goed interpreteer. Als ik me goed voelt lukt dat allemaal best en heb ik er vertrouwen in dat het goed is. Als ik niet zo lekker in mijn vel zit wordt het al lastiger. De twijfel voert dan de boventoon.

Regelmatig is het ook heel duidelijk wat je wilt zeggen, jouw ogen stralen en het spat er van af; je bent blij me te zien, je houdt van me, je voelt je gelukkig. Ja die stralende ogen en lach geven mij vertrouwen, in mezelf, dat ik het goed doe met jou. Ik hoef niet te twijfelen, het is goed, zo samen !!

Je hebt ook een hele lieve blik, een soort wijze uitstraling waarin je ogen heel zacht maar intens naar mij kijken. Waarmee je zegt, lieve mama, ik hou van je, ik vertrouw je, wat er ook gebeurt, samen met jou kom ik er wel doorheen.

Die blik ontroert me. Jij die zo kwetsbaar bent en met deze blik zich veilig en vertrouwd voelt bij mij. Wat bijzonder.

Afgelopen week had je die blik ook. Ik vertelde je dat we naar het ziekenhuis moesten omdat je PEG-J sonde vervangen moest worden. Dat het nu anders was dan daarvoor en ik ook niet helemaal wist hoe het zou lopen.  Volgens nieuw protocol moet deze ingreep op de OK plaatsvinden en onder algehele narcose. Jouw blik vertelde me; oke mam, als jij met me meegaat zal het wel goed komen, ik vertrouw op je ! En dat beloofde ik je ook, ik blijf bij je en het komt goed.

Later die dag voelde ik me een verraadster. Er liep van alles verkeerd ( geen verdovingszalf, 2 keer moeten prikken om een naaldje te zetten, zat het naaldje toch niet goed waardoor de narcose vloeistof, die gemeen prikt en pijn doet, subcutaan liep,  je alsnog het kapje over je neus kreeg en je al hoestend en proestend weg zakte. ) En ik…..stond er bij en keek er naar. Ik maar zingen en verhaaltjes vertellen, sorry Floor, dat ze je pijn doen en nog een keer en oja die anhestesie doet heel veel  pijn, sorry lieverd, wat zijn ze gemeen.  Arghhh!!

In het uur dat ik daarna zat te wachten en wortel te schieten, waarom duurt het zo gruwelijk lang ?, had ik een hekel aan mezelf, hoe kun je je kind zo overleveren aan al dat gepruts, verdorie, en waarom duurt het zo lang ? ik heb alle scenarios voor bij zien komen.

Hoe kon ik jouw vertrouwen zo beschamen ? waardeloos !

Jij bent gelukkig een ijzersterk moppie en mocht al snel mee naar huis. Het weekend ben je goed door gekomen en het leek of je geen last hebt gehad van de ingreep. Ik zal morgen, als we weer een uitstapje hebben, naar de tandarts, alles met je doorpraten. Dat ik de volgende keer beter mijn best zal doen er voor je te zijn en goede zorg op te eisen. Ik heb jouw verhaal al verteld aan het ziekenhuis en ze gaan er iets mee doen.

Lieve Floortje, ik wens ons nog veel mooie blikken toe; van ik hou van jou, helemaal tot aan de maan en terug.

Lieve Floortje, je ligt alweer te slapen, de dag is net begonnen maar je zit weer in de toevallen. Gister en vandaag nog steeds. Na de Stesolid lig je nu heerlijk ontspannen in bed, terwijl je lijf hiervoor zo gespannen en onrustig was.  Het blijft vreemd om te zien wat jouw lichaam allemaal te verduren krijgt. En hoe alles op elkaar door werkt.

Gelukkig ben je een sportief type, jij vind het leuk om dingen te doen.

Elke dag lopen we een aantal keer met je, in ganzenpas door de woonkamer, een rondje door de tuin en een rondje over straat. Jij geniet hier altijd zichtbaar van, je hebt een lach op je gezicht en ik voel aan je lijf dat je het leuk vindt. Nog leuker is het om op locatie te lopen, op het pleintje in de winkels, hier om de hoek in de winkels, in de supermarkt, op het schoolplein bij Femke of Emiel, over de markt. We hebben zo onze vaste adresjes.

Jij “stuurt”tijdens deze loopjes. Jij geeft de  richting aan. Soms grijp ik even in als je te ver van huis of je rolstoel gaat, we moeten ook nog terug en je terug dragen is echt alleen in noodgevallen, je bent zo lang en zwaar.

Tijdens het wandelen vraag ik aan je wat je wilt. “Wil je tv kijken, wil je een boekje lezen of wil je in bed ?” Jij loopt dan naar de plek van jouw keuze. met jouw geheugen en richtingsgevoel is niets mis.  Ik weet nog dat je mij in de speelgoedwinkel feilloos naar het gangpad met de puzzels “stuurde” en bij de puzzel van K3 bleef staan.

Mooi hè, het lopen geeft je Vrijheid, jij kan bepalen welke kant je op wilt. Het geeft je nieuwe impulsen, want het is heel anders of jij in je rolstoel door een winkel gaat of er zelf door heen loopt.

Maar het vervelende is dat het lopen, sinds je met de epilepsie aan het rommelen bent, veel slechter gaat. Door al die toevallen en partieële statussen ben je zo 2 of 3 dagen niet in staat om te lopen. Alle extra medicatie ( Stesolid ) maken je slap en moe. Ook de nieuwe onderhouds medicijnen hebben zo hun bijwerkingen, zo was je van de Frisium ook moe en zakte je door je benen heen. Gelukkig was de arts het met ons eens dat dit niet goed voor je was. Van de Keppra nu minder bijwerkingen.

Maar dit duurt nu al een half jaar en omdat je minder loopt, neemt je spierkracht ook af en zak je letterlijk en figuurlijk door je benen. De visieuse cirkel is rond. We lopen steeds minder omdat het voor ons ook te zwaar wordt, je glijdt zo op de grond als het even niet lukt.

Maar je ziet aan je dat je het mist, je zit vaak te wiebelen in je stoel; “help me dan, ik wil even staan en lopen, ik zit nu al zo lang in één houding !!” Als het lopen niet meer lukt is er alleen nog maar de keuze tussen zitten of liggen, wat wordt je wereld dan klein.

Daarnaast geldt het zelfde voor het zwemmen en paardrijden. Deze 2 sporten beoefen je wekelijks met veel plezier. Het geeft inspanning, ontspanning, het is goed voor je houding, je balans, je conditie, je spieren, je lijf.

Het geeft  je zelfvertrouwen; “kijk ik kan in het water drijven zonder dat je me vast houdt “. Je maakt echte zwembewegingen met je benen, je neemt bijna geen steun op het paard. Het straalt van je af; ik kan iets alleen, je bent even Onafhankelijk !

Maar ook deze beweging moeten we te vaak afzeggen doordat je net een toeval hebt gehad. Zo jammer, want dan gaat er weer een week voorbij.

Daarom rijden we nu elke 2 weken naar Zwolle voor overleg met de neuroloog. Hebben we in de kerstvakantie ook een afspraak bij de revalidatie arts om te bekijken of er een brace voor jouw knie te maken is die het doorzakken kan voorkomen. Eigenlijk willen we deze afspraken niet in de vakantie, maar nu is het even niet anders.

Gelukkig hebben we thuis de HORS, waar jij in kan staan en lopen, een alternatief als het samen lopen niet lukt. Op school is er nu bijna de statafel zodat je op school ook van houding kunt veranderen en “in training” kunt.

Lieve Floortje, je bent wakker. We gaan kijken hoe deze dag verder loopt. Je school heb ik al afgebeld. Misschien kunnen we samen wat kerstboodschappen doen. En anders gaat mama haar lijstje met dingen die nog moeten gebeuren maar een dagje opschuiven, want ………morgen is er weer een nieuwe dag !

Lieve Floortje, de dag verloopt weer anders dan gepland. Daardoor heb ik nu tijd om te schrijven.

Sinds een half jaar heeft de epilepsie de overhand genomen en is het een groot  thema hier in huis. Voor de zomer bleek dat je in een partiele status bleef hangen. Voor ons een nieuw fenomeen. Je hebt dan een toeval waar je niet helemaal uit komt. Je blijft wat afwezig, je reageert wel maar  het lijkt of je in een schemertoestand bljft. Het verwarrende is dat we bijvoorbeeld wel met je kunnen lopen op zo’n moment. Dus het duurde een tijd voor we er uit waren wat het was. De EEG bracht uitkomst, daar was epilepsie op te zien.

Een paar dagen lig je dan in het ziekenhuis. Je krijgt dan echt heel veel medicijnen om je uit die toestand te halen. Je ligt uren onder zeil en gelukkig reageerde je vitale functies goed op deze aanslag van medicijnen. Want dat was ook nog spannend, bij de eerste opname was er een noodplan om je s’nachts te kunnen verkassen naar de kinder intensive care in Nijmegen als het fout zou gaan. Gelukkkig bleek dat niet nodig en kwam je er goed uit.

3 Opnames, hotline met de neuroloog en een forse ophoging van je medicatie. Met een vertaling in het Italiaans; “hoe en wat bij een status” gingen we op vakantie. En wat een geluk, 4 weken ging het goed !!

Nog geen week thuis of we konden weer naar het ziekenhuis. Op de kinderafdeling is het altijd fijn, ze kennen ons inmiddels. We hebben een goede en prettige kinderarts die ons  serieus neemt, het is voor ons dichtbij, ik kan er 24 uur blijven, Emiel en Femke kunnen ook “even” op bezoek bij jou, papa kan mij sávonds even aflossen om ook bij jou te zijn. Henrieta kan thuis de boel draaiend houden en zo is het wel veel gedoe maar toch redelijk overzichtelijk.

Onze neuroloog zit in Zwolle en daar zijn we de laatste maanden veelvuldig. Elke 2 weken gaan papa, jij en ik er naar toe en dan denkt en kijkt ze met ons mee. Er moet nieuwe medicatie bij maar dat gaat niet zonder slag of stoot. We begonnen met Frisium maar dat had zoveel nare bijwerkingen dat we daar weer mee gestopt zijn. Nu krijg je Keppra en dat lijkt beter aan te slaan.

De toevallen blijven, de statussen ook, het is bijna elk weekend raak, maar we blijven nu thuis. Hier zijn we dan weliswaar ook een paar dagen aan het tobben om je er uit te krijgen. Dat geeft spanning en onrust bij ons allemaal. Papa en ik moeten op een lijn komen of we jou wel of geen extra medicatie geven, Femke en Emiel hebben er ook last van. Als ze Zwolle horen krijgen ze al de kriebels. Vandaag zouden we ook naar Zwolle gaan en moesten ze extra overblijven. Femke maakt dan op school een tekening voor jou maar heeft ook pijn in haar buik. Emiel vraagt bij thuiskomst altijd meteen hoe het is gegaan.

Uiteindelijk lig jij al de hele ochtend in bed omdat je vanochtend in de toevallen schoot. Na een dosis Stesolid lig je minstens een uur te slapen en omdat je bij het wakker worden meteen weer een toeval kreeg heb ik je nog een Stesolid gegeven. Het overleg met de neuroloog heb ik telefonisch gedaan en zo verliep de dag wederom anders dan gepland. Want ook het zwemmen heb je vanochtend gemist en dat is dan wel errug jammer.

En zo is het elke keer wikken en wegen, wat is acceptabel, hoeveel medicijnen moet je krijgen om de toevallen te voorkomen, welke bijwerkingen accepteren we daarbij ? Is het aanvaardbaar dat je elk weekend toevallen hebt, hoeveel en en hoevaak moeten we je “couperen “( uit een toeval halen m.b.v. medicatie ) ? Wat kan jouw lijf aan ? Hoeveel last heb je van die toevallen ? Hoeveel last heb je van …..??

Daarbij komt ook een evt.opname in Zwolle, die als een zwaard boven ons hangt. Als we er niet uitkomen met de medicatie en je dus niet goed ingesteld kan worden zal je een paar maanden opgenomen moeten worden.  En dat geeft pas echt onrust dus hopen we dit door het intensieve contact te kunnen vermijden.

Je bent nu weer wakker en schiet meteen weer in een toeval. Dus gaat je moeder nu verder met wikken en wegen en hopen dat je er op een goede manier uitkomt. Kus !

Lieve Floortje,
het is gelukt, ik kan weer schrijven. De weblog heeft wat veranderingen doorgevoerd en omdat je moeder niet zo handig is met dit soort dingen en vaak ook nog heel veel andere zaken aan haar hoofd heeft sleepte het maar door.
Ik ga snel weer naar je schrijven Floortje en ik hoop dat iedereen weer met je mee leest !
Liefs mama Yolanda

Lieve Floortje, het lukt mij niet altijd om het leven vanuit de positieve kant te zien en te beschrijven.
Zo zit ik al een tijdje aan te hikken tegen dit stuk. Want ik kan er geen enkel positief ding over bedenken. Daarom val ik even uit mijn rol en schrijf dit niet aan jou maar aan de mensen in dit kabinet in Den Haag.

Beste ministers, het duurde even voor dat het kwartje begon te vallen, ik kijk niet zo vaak meer naar het Journaal. Daarbij mochten we deze maand een week genieten in Villa Pardoes. Toevallig was onze super PGB hulp de afgelopen weken op vakantie en wilde ik haar niet met slecht nieuws “verrassen”. Daarom een latente reaktie op een al genomen besluit, de bekende mosterd na de maaltijd…..!

Langzaam maar zeker werd het me duidelijk, het PGB wordt wegbezuinigd. Er blijft 10 % over, nee daar vallen wij niet onder !!
Voor mee-lezende mensen die niet zo goed zijn in afkortingen en zorg;

Het Persoons Gebonden Budget stelt ons in staat om zelf zorg / hulp in te kopen en zo ons gezin, waarin Floortje, onze meervoudig gehandicapte dochter van 11 jaar met het Syndroom van Rett, centraal staat.

Floortje kan niet zelfstandig zitten, ( gaan ) staan of lopen. Zij kan niet praten. Zij heeft geen mogelijkheid om op eigen initiatief iets aan ons duidelijk te maken, zelfs huilen doet zij zelden.
Zij heeft door herstamproblemen een afwijkende ademhaling met apneu’s ( tot anderhalve minuut ! ) en hyperventilatie. Zij heeft een recht gezette scoliose, heeft een PEG-J sonde, heeft hersenstamtoevallen en epilepsie. Rolstoelafhankelijk en een batterij aan aanpassingen om haar en ons leven zo optimaal mogelijk te laten verlopen.

Zoals gezegd bekijken wij haar liever van de zonnige zijde en vertellen graag wat ze wel kan. Zij kan met hulp gaan staan, zelfs lopen. Zij kan kiezen door te kijken naar foto’s, boekjes of voorwerpen. Zij vindt het fijn op te zwemmen en paardrijden met als bij komend voordeel dat dit beide heel goed is voor haar lijf !
Zij is gek op haar broer en zus en gelukkig is dit andersom niet minder. ( Emiel van 10 jaar bedacht vanavond dat als wij dood zouden zijn hij voor Floortje zou gaan zorgen ! ) en wij zijn gek op haar en doen alles voor haar lach, want dat kan ze dan weer wel ( ook al zo’n positief kind ).

Sinds 6 jaar krijgen wij jaarlijks een bedrag waarmee wij in het begin vooral een avondje oppas van betaalde en er na schooltijd een half uurtje hulp kwam om met Floortje te oefenen.
De laatste paar jaar is er onze super PGB hulp die ons heel liefdevol en flexibel bijstaat in alles ! Een tweede moeder die ik niets hoef uit te leggen en alles hier draaiend kan houden. Bovenal weet zij alles over Floortje, deinst niet terug voor medisch handelingen zoals het geven van sondevoeding, medicijnen, gaat epileptische toevallen niet uit de weg, ziet het verschil tussen de epilepsie en herstamtoevallen, doet Floortje in bad, brengt haar naar school, gaat met haar paardrijden en zwemmen, loopt met haar, geeft haar eten, laat Floortje kiezen met de foto’s, ziet hoe het gaat, maakt zelfstandig beslissingen, gaat met Floor fietsen, zet haar in de Hors, neemt Floortje mee, naar haar moeder, naar haar kleindochter, zorgt zo dat Floortjes wereld groter wordt. Floortje mag zelfs bij haar en haar man logeren.

Zij past ook op Femke en Emiel als ik met Floortje voor iets naar het ziekenhuis moet, meer dan af en toe ! Zij past ook F. en E. op als ik met Floor ga paardrijden en ja dan kookt ze ook zodat we op tijd kunnen eten en ik daarna naar mijn werk kan. Ja ze kan ook nog langer blijven als Rob in de file staat. Ja, zij begint ook om 7.15 uur op mijn werkdag zodat ik op tijd weg kan en Floortje naar school kan. Ja, ze zelfs bereidt om op mijn werkdag stand-by te zijn voor het geval Floortje ziek zou zijn, meer dan af en toe ! Ja, ik kan haar altijd bellen als er crisis is omdat Floortje ziek is, opgenomen moet worden. Ja, zij is er ook als ik een week uit de running ben door een medische ingreep.

Zij is er een uit duizenden, de constante factor in ons gezin en ONBETAALBAAR.

Dank zij haar;

ontwikkeld Floortje zich nog steeds
kan Floor zich vertrouwd voelen, veilig en serieus genomen
hoeft Floortje, die niet kan praten ! zich niet dagelijks aan een vreemde voor en open te stellen
is Floortje in staat te bewegen en te sporten
is Floortje haar wereld groter dan ons huis en het dagverblijf
geniet Floortje zichtbaar van de wereld om haar heen
is zij niet aan de rolstoel of haar bed gebonden
blijft haar lijf in beweging en conditie, vergroeid zij minder snel
is het makkelijker haar te verzorgen
worden operatie’s en therapieen voorkomen en/of uitgesteld
kan Floortje thuis blijven wonen

kan ik mijn andere 2 kinderen ook hun aandacht geven en naar hun activiteiten brengen
kan ik mijn rug, arm en schouder op een aantal momenten ontlasten
kan ik werken
kunnen wij af en toe een avondje weg
kunnen wij af en toe 2 dagen, zonder continue zorg, bijtanken en even voelen hoe zou kunnen zijn als “gewoon “gezin te functioneren
hebben we wat energie over om maatschappelijk betrokken te zijn
is er wel vaak iemand in huis maar voelt dat prettig en vertrouwd

hoef ik geen uitleg te geven over de complexe zorg die Floortje nodig heeft
hoef ik niet bang te zijn dat het niet goed gaat als ik er niet ben; dat Floortje haar luier goed om zit, de PEG-sonde juist verzorgd wordt, haar tenen goed in haar schoenen zitten, de foto’s worden gebruikt om te kiezen, ze te eten krijgt, ze recht in haar rolstoel zit, ze niet verdrinkt in bad, ze niet uit bed valt, de tillift goed gebruikt wordt, de juiste medicatie in de goede hoeveelheid en tijden op een correcte manier krijgt toegediend, de voedingspomp op de juiste snelheid loopt, Floortje niet in haar eigen spugen stikt, hoe ze het beste en het lekkerste in bed ligt…………..

Dus alles wat je aan de nieuwe oppas van je pasgeboren baby verteld maar dan veel meer !!

Ik ben vast niet volledig maar ik denk dat u begrijpt wat ik bedoel !!

Gaan we nog even terug naar het begin, het schuingeschreven gedeelte; alles wat Floortje kan hebben wij haar moeten aanleren door het dagelijks meerdere malen te doen, oefenen elke dag weer. En wij zijn bang dat als wij dit niet meer doen er steeds iets weg gaat vallen. Wij zijn al blij als ze kan behouden wat ze kan.
We kunnen dit elke dag doen dankzij het PGB.
Voor ons gezin is het PGB een peiler van ons bestaan.

Tot slot, voor de zekerheid zodat iedereen begrijpt wat het betekent als het PGB stopt;

Ik weet zeker dat wij onze zorg in de toekomst via een thuiszorg instelling niet goedkoper kunnen krijgen, overhead kosten.

Ik weet zeker dat de zorg voor Floortje niet gegarandeerd kan worden. Wie is er zo flexibel en vertrouwd.

Ik weet zeker dat Floortje haar ontwikkeling stagneert en zij op alle fronten, fysiek, psychisch en sociaal achteruit zal gaan. Dat dit weer andere kosten met zich meebrengt zal duidelijk zijn.

Ik weet zeker dat ik niet meer kan werken. Hoe kan ik het aan mijn collega’s en baas verkopen dat meer dan af en toe niet te komen werken door de medische calamiteiten van Floortje.

Ik weet zeker dat mijn lijf sneller gaat protesteren en ik daardoor mijn aandeel in Floortje haar verzorging en ontwikkeling moet minderen. Tel daar de kosten aan mijn medisch onderhoud bij op.

Ik weet zeker dat we terug gaan naar vroeger, wij kunnen niet meer voldoende voor onze dochter zorgen en daardoor zullen we eerder dan nu genoodzaakt zijn om voor haar een plekje in een instelling te gaan zoeken.
Dit op te schrijven maakt me misselijk en voelt als hoog verraad naar het allerliefste op de ze wereld; onze kids die niet meer kunnen vertrouwen op ouders die voor ze kunnen zorgen.

Ik weet zeker dat dit niet de beoogde bezuiniging op gaat leveren maar dat er op termijn vele andere kosten omhoog gaan, maar ja, die bezuinig je tegen die tijd ook weg.

Lieve Henrieta; een ode aan jou, het minste wat ik voor je kan doen.

Update
Lieve Floortje, terwijl jij lekker ligt te middag dutten, neem ik de lezers even mee met een snelle update van de afgelopen weken.
Je moeder heeft een dipje in het schrijven, vandaar.

Over het algemeen gaat het goed met je. Dat is genieten. We blijven bezig om je motorisch in beweging te houden. Dus naast onze dagelijkse wandelingetjes in "ganzenpas", loop je geregeld met veel plezier in de Hors. Voor op school hebben we een statafel aangevraagd.
Het is zo duidelijk dat als jij in beweging bent je de wereld veel beter op neemt, je geniet van een andere blik en al je zintuigen beter geprikkeld worden tot actie.

Ook met je communicatie komen we langzaam verder. We zijn nu begonnen om meer foto's te maken en zo duidelijk te krijgen of jij met je ogen een goede keuze kan maken. Dit doen we met een aantal foto's al lange tijd maar nu moeten wij bewijzen dat je tot meer in staat bent. Wij zijn wel overtuigd van jouw mogelijkheden', het zou zo fijn zijn als we dit uit kunnen breiden.

Je epilepsie rommelt de laatste maanden weer meer. Met de neuroloog zijn we bezig uit te zoeken wat echt epilepsie is of wat door je herstam ( ( rett ) veroorzaakt wordt. Een lastig iets maar wel van wezenlijk belang voor de medicatie. De medicijnen die je ter voorkoming van epilepsie gebruikt maar ook die we moeten gebruiken als je een toeval hebt. Helaas hebben we deze de laatste maanden vaker moeten gebruiken en ben je zelfs 2 keer in een toeval blijven hangen, een status. Dat is echt naar om te zien en betekent een ziekenhuis opname om je er weer uit te krijgen.
Dat zet onze wereld wel op zijn kop. Het vertrouwen dat je altijd uit je toevallen kwam is weg en we zullen weer opnieuw een veilig gevoel moeten krijgen, samen met alle mensen die jou verzorgen, thuis en op school. Lastig hoor. Gelukkig is mijn vertrouwen in jou niet verdwenen. Jij bent zo'n ijzersterk meisje die zich door deze tegenslagen heen weet te werken.

Deze periode van het jaar zijn er altijd wat leuke uitstapjes, die we dankzij jou kunnen maken.

De Theatertour van de Cliniclowns is een jaarlijks terugkerend feest voor ons hele gezin. Kijk eens op www.cliniclowns.nl

We mochten een week in Villa Pardoes verblijven. Een bijzondere week in een prachtige villa omringd door lieve vrijwilligers en heel veel leuke, gesponsoorde uitstapjes. Kijk eens op www.villapardoes.nl en www. benefietstour.nl

De moeder van Rett meisje Menina organiseerde en verzorgde op hun landgoed een pRETTige dag voor de meiden, familie en verzorgers. Een fijn samen zijn omringd door heel veel vrijwilligers, B.N.-ers, lekkere hapjes, optredens en hot-tubs. Willeke Alberti zong onze emoties los en schreef een speciale Rett tekst op het prachtige lied " Samen zijn ".
Kijk op www.rett.nl

Lieve Floortje, Emiel omschreef het zo mooi toen ik hem vroeg wat hij het leukste vond op de pRETTige dag. Hij kon niet kiezen, alles was leuk maar het leukste was dat jij het ook leuk had gevonden en dat al die mensen dat voor Floortje deden.
En dat is de spijker op zijn kop !! Het is fijn dat er altijd mensen zijn die zich ( belangenloos ) inzetten voor een beter leven, een leuker leven, een gezonder leven, een pRETTig leven, voor jou en daarmee ook voor ons. Bedankt daarvoor.

dat was een mooie reden voor een feest !! Oma en Opa hadden alle familie, vrienden en buren uitgenodigd om het mee te vieren.
En het was meteen een goed moment om “te pronken” met al hun mooie en lieve kleinkinderen. Want die zijn altijd wel op een foto te bewonderen en iedereen wordt door oma bijgepraat van alle wetenswaardigheden maar waren nu in in het echt te zien.

Omdat je, op die leeftijd, alles hebt wat je hartje begeert, hadden oma en opa een goed doel bedacht. Samen met Femke had oma een mooie doos geknutseld waar een donatie voor Stichting Terre in kon en oma en opa zouden de inhoud verdubbelen !!

Wat een super lief idee. Floortje, jij bent hun oudste kleindochter. Voor jou hebben oma en opa een heel bijzonder plekje in hun hart. Een plekje dat, denk ik, soms heel veel pijn doet maar vooral een plekje waar heel veel onvoorwaardelijke liefde zit. Zoveel dat het de pijn heeft overwonnen.

Het is mooi om te zien hoe gek oma en opa op jou zijn. Het valt hun beide dan ook zwaar dat het steeds moeilijker wordt om met jou iets te doen. Jij wordt te groot en te zwaar, oma en opa hebben last van kwaaltjes waardoor ze jou niet meer kunen verzorgen. Dat voelt voor hun niet fijn.

Gelukkig ben jij al blij als opa een uurtje met jou hand in hand zit en lieve dingen tegen je zegt. Of als je bij oma op schoot zit en zij boekjes voor leest. En als ze gezellig mee lopen als ik met jou een ommetje loop. Of ze je samen uit schooltje ophalen.

Het gaat niet om hoeveel of hoevaak, het gaat om de kleine dingen die je samen kunt delen.

Nu konden ze jou delen met al hun vrienden, die het op hun beurt erg leuk vonden om jou weer te zien. “Wat is ze groot geworden !!!”. Jij zat er gezellig bij en had een goede dag, gelukkig. Wij, als trotse ouders, broer en zus, vinden het altijd leuk om met jou te pronken.

Wij willen iedereen bedanken die hun kado aan de Stichting Terre hebben gegeven. En oma en opa voor hun verdubbellaar !
De ouders van Terre, hebben zoveel energie dat ze deze stichting op hebben gezet en naast de zorg om Terre en haar zussen tijd maken om het leven voor alle Rett kinderen en hun ouders te verbeteren. Dat verdient diep respect !!

Lieve Floortje, heb ik je al eens naar een treurwilg laten kijken ? Je vertleld over mijn gevoelens voor deze boom ? Nee hxe8, meestal zit ik in mezelf te peinzen als we een ritje in de auto maken. Jij kijkt meestal goed in het rond dus eigenlijk zou ik je wel moeten vertellen over wat we allemaal zien onderweg.
Meteen weer een goed voornemen !!

De treurwilg heeft zijn naam tegen, de associatie met verdriet, ellende, slappe takken, dooie boel.
Maar als je die naam niet zou weten is het een prachtige boom, groot, sterk en breed.Op dit moment kleuren zijn takken al licht groen en het duurt niet lang of er groeien al blaadjes aan. Ver in de herfst, als alle bomen hun bladeren al verloren hebben of er nog wat bruine dorre bladeren resten, begint de treurwilg pas zijn groene tint te verliezen.

Ik vind het een prachtige boom, vol karakter en leven, met flexibele takken die stoer met de wind mee zwiepen. En met een lieve uitstraling als de takken roerloos naar beneden hangen. Vaak vlak bij een rimpelende vijver of een stromende rivier. Een boom met gevoel.

De laatste tijd voel ik overeenkomsten met de treurwilg.

Ons gezin heeft soms de schijn tegen. Door jouw rolstoel, jouw handicap, jouw Rett Syndroom, lijkt het, voor anderen, alsof wij continue aan het treuren zijn.
Mensen zien soms vooral de moeilijke kanten van jou, maar vooral van ons leven.

Maar als ik naar jou kijk, zie ik jouw stralende ogen, je zwiepende benen die zo hun best doen om te lopen, jouw haren wapperend door de wind, je ogen die contact maken met andere ogen die zich voor jou open willen stellen. Een meisje die in de winter wat vaker ziek is maar die zich al weer aan het opmaken is voor een warme lente.

Ik vind jou het mooiste meisje, vol karakter en leven, stoer in de wind en lief als je rustig in je stoel zit. Genietend van water in het bad of zwembad. Een meisje met gevoel !

Lieve Floortje, jij straalt de pracht en de kracht uit. Laat ons genieten en bewonderen !! Wij zijn niet treurig !

Lieve Emiel en Femke,
al doen we ons best om onze liefde en aandacht gelijk te verdelen over onze 3 liefste schatten, blijft dat soms een lastige kwestie. Zeker nu jullie groter en zelfstandiger worden. badderen, douchen, afdrogen, aankleden, eten, tanden poetsen, tas inpakken, jullie doen het zelf. Mijn taak s’ochtend is het klaarleggen van jullie kleren, smeren van de boterhammen, het klaarmaken van de trommels en jullie aanmanen tot tempo en het sussen van onenigheid onderling.

Tussen die bedrijven door ben ik bezig met Floortje ( als Henrieta er niet is ! ) En die vraagt nu ze groter wordt juist meer zorg en daarmee tijd. Vorig jaar kon ik haar nog in bad tillen, nu doe ik het, arbo-verantwoord, met de tillift, fijn hoor voor mijn lijf maar wel omslachtig. En Floortje kan echts niets zelf, dat vraagt nog meer aandacht en zorg, doe ik haar geen pijn, draai ik haar wel goed om, o pas op het slangetje van de sonde, ligt ze niet boven op haar speen, komt haar gezicht niet in het water, o jee een toeval in bad, alle zeilen bijzetten zodat ze niet kopje onder gaat en zich bezeerd, alle kussentjes in bad op de juiste positie houden, wassen, haren wassen, afspoelen, terwijl ik de douche zachtjes aanzet en van het haakje pak zie ik Floor weer wegschuiven. En met dat grote lijf kost dat allemaal moeite.

Maar we hadden het over een goede verdeling van liefde en aandacht. En uit bovenstaande blijkt dat dat knap lastig is. Floortje staat toch altijd centraal. Ons leven draait om onze lieve Floortje. Zij bepaalt heel veel. Onbedoeld en ongewild.
Soms negatief maar meestal positief. Floortje is heel gelijkmatig, lacht altijd als je even bij haar komt, is nooit boos, maakt geen ruzie, is voor niemand een bedreiging, eigenlijk een heerlijk rustpunt in ons druk en jachtig leven.

Lieve Floortje, je bent 11 jaar geworden en kreeg bezoek van clown Bougie. En dat was voor het hoog-geeerde publiek, met jou op de eerste rang ! een hele bijzondere voorstelling. Of eigenlijk was het meer een interactief optreden. Op de foto zie je; de vonken spatten er af.

Na 10 jaar zwempartijtjes op jouw verjaardag wilden we iets anders. Moeilijk, want een feestje thuis vind jij niet echt een hoogtepunt. Vorig jaar hadden we al de snoezelbus omdat we het leuk vonden om iedereen te laten zien welke dingen jij graag doet. 

Rob dacht aan de Cliniclowns. Zij komen in ziekenhuizen, geven in de zomer een Zintuigen tournee en geven in kleine setting voorstellingen op dagverblijven. Jouw, en onze ervaring met deze cliniclowns zijn heel erg positief. Via de Cliniclowns kwamen we bij Marc, ex-cliniclown en nu clown Bougie met zijn eigen Circus of Life.

En zo konden we allemaal meegenieten van een intense ontmoeting. Het was zo mooi om te zien hoe jullie van elkaar genoten. Doordat jij op schoot zat konden jullie elkaar goed in de ogen kijken en was er wederwijds sprake van oprechte bewondering en verwondering.

Het publiek genoot, de kids deden mee, de ouders pinkten een traantje weg bij het zien van zoveel geluk. Tot slot zongen we onder begeleidng van Marc en zijn accordeon een ode aan onze "lieve, lieve Floortje " en jij keek zo blij…..!

Lieve Marc, het was mooi om te zien hoe jij Floortje raakte. Misschien voor mij nog mooier om te zien dat Floortje jou ook raakte. Want dat is waar het om gaat; als je je open stelt voor Floortje, haar wilt zien zoals ze is, haar aanspreekt, zonder woorden maar met je ogen, die haar vertellen dat je haar mooi en lief vindt, dan is er sprake van wederzijds respect. Dan gaat Floortje stralen en krijg je haar prachtige lach als antwoord.